【时讯】现实版“白毛女”：惧光怕晒视力低，喜欢夜晚出行

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4月9日，刘吟又投身志愿者行列，她加入“月亮孩子”已经11年了。 这是一群白化病，他们怕光，怕阳光，视力低到0.1，一到晚上她们就移动，开始派对。 因为全身肤色变白了，刘吟被周围的人称为“白毛女”。 遇到这一群人后，刘吟感到生活充满了意义。 外表异常，但他们也想拥有温暖，爱。 他们以积极的心情面对生活，面对未来 刘吟来自陕西西安，出生时，她浑身雪白，眼睛发抖，家人看了吓了一跳。 父母都是正常的肤色，为什么孩子会这样，经过检查和理解，这是天生的白化症，是黑色素缺乏和合成障碍引起的隐性遗传性罕见疾病 我国许多白化病患者眼睛色素不足，全身皮肤呈乳白或粉红色，毛发呈白色或淡黄色，许多患者视力下降，严重怕光，皮肤容易被紫外线晒黑，因此不适合长期在室外工作或活动。 刘吟虽然脸色异常，但她还在上学，从小妈妈就对她说:“除了外表，你和所有正常的孩子一样，勇敢地做自己。” “妈妈的话刘吟一直记在心里，即使她遇到异样的情况也不会降低自尊心。 在学校，同学们给小刘起了外号“雪里谜”“白毛女”“白眉大侠”等，最多的是“白毛女”。 刘吟的视力先天性不足0.1，看书需要放大镜，看黑板需要望远镜，普通放大镜和望远镜还看不清楚。 父母走遍西安后安排在合适的镜头上。 白化病的表现是生活的全方位，有一次刘吟游了半个小时后，回家产生了很多水泡，被诊断为二级烧伤。 从那以后，光照时，刘吟需要做足够的防晒霜。 初三的课程很重，长期近距离使用眼睛经常头疼，刘吟不得不放弃比较简单的中专学业，和很多同龄人一样，中专毕业后她开始就业了。 就业时刘吟频频受挫，许多面试官简单地问了几个问题再等新闻，但最后做不到 刘吟因此没有放弃。 她不怕痛苦，在酒店和咖啡店工作。 工作中，刘吟别忘了提高自己，考上了大学，自学了中文文学专业的全部课程，年出演了中国第一部盲人剧《塞纳河少女的面具》。 2008年，刘吟接触到了白化病患者和家属自愿建立的“月球儿童之家”的公益平台，她成为了其中的志愿者。 十一年过去了，刘吟陪了这些孩子好几次，让他们感到温暖和爱。 去年，刘吟完成了十几万字的自传小说《月女》。 她希望白化病患者能被人们接受。 她想让大家理解如果努力的话，乐观的话白化病患者也能拥有自己美丽的人生。